В Мурманской области обсудили создание федерального резервного фонда для пациентов с редкими заболеваниями

На заседании Мурманской областной Думы депутаты рассмотрели законопроект о создании резервного механизма обеспечения лекарствами для пациентов с орфанными заболеваниями.

Цель этого законопроекта — создать резерв для помощи людям с редкими заболеваниями. Кроме того, планируется разработать критерии, по которым можно будет определить, почему лекарства не могут быть предоставлены на уровне региона.

В настоящее время в Федеральный регистр пациентов с редкими заболеваниями внесено более 21 тысячи человек. В год на лечение одного пациента требуется почти 3 млн рублей. Что касается нашего региона, то в Заполярье в списке значатся 98 северян, которые страдают редкими заболеваниями. За прошлый год в области на их лечение направили 2,9 млн рублей.

«Формирование федерального резервного фонда станет гарантией бесперебойного обеспечения пациентов необходимыми препаратами», — подчеркнула глава профильного комитета Лена Лукичёва.

Депутаты обратились к областной Думе с рекомендацией поддержать инициативу, которая обеспечит доступ к необходимым лекарствам для пациентов с редкими заболеваниями, особенно в тех регионах, где ресурсы ограничены.